Archives : ASL

Une Balade solidaire à Grabels en soutien à l’Association française du Syndrome de Lowe

La Fédération départementale de l’Hérault Groupama Méditerranée organise sa Balade solidaire le 11 juin 2017 au Domaine Mas de Piquet à Grabels. Une marche tous publics au profit de l’Association française du Syndrome de Lowe, une maladie rare. Pour sensibiliser aux maladies rares et financer des projets, les caisses régionales de Groupama organisent chaque année [...]

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Les familles du syndrome de Lowe se retrouvent au Cap d’Agde

L’Association française du Syndrome de Lowe (ASL) organise son week-end annuel des familles les 14 et 15 mai au Cap d’Agde. Cette rencontre doit permettre l’échange sur le quotidien des enfants malades et de leurs proches afin d’aider les familles à mieux vivre avec cette maladie ultra rare qui affecte moins d’une centaine de garçons [...]

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Une alliance européenne du syndrome de Lowe

L’Association Française du Syndrome de Lowe (ASL) participe à la création d’une fédération européenne de la maladie, alliance des associations espagnole, française, italienne, anglaise et allemande du syndrome de Lowe autour d’un programme commun de recherche. Initiative rare pour une maladie ultra-rare qui affecte environ 300 familles en Europe. Cinq associations nationales de familles touchées [...]

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L’Association du Syndrome de Lowe met en ligne son nouveau site Internet

Montpellier – 13 septembre 2012 L’Association du Syndrome de Lowe vient de mettre en ligne son nouveau site Internet : http://www.syndrome-lowe.org. Cet espace de communication va permettre à l’association de mieux faire connaître le syndrome de Lowe, maladie rare parmi les plus rares, et de parfaire l’accompagnement des familles adhérentes. L’ASL espère ainsi sensibiliser à sa [...]

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