Tag Archives: Maladie rare

L’aventurier Rémi Camus parraine l’Association française du syndrome de Lowe

Rémi Camus devient le parrain officiel de l’Association française du Syndrome de Lowe, qui rassemble les familles d’enfants atteints par cette maladie ultra-rare. L’explorateur et moniteur de survie, remarqué par le grand public en 2018 pour sa participation à l’émission Wild sur M6, était présent à l’assemblée générale annuelle de l’ASL à Paris en mars [...]

Lire la suite

Les familles du syndrome de Lowe se retrouvent au Cap d’Agde

L’Association française du Syndrome de Lowe (ASL) organise son week-end annuel des familles les 14 et 15 mai au Cap d’Agde. Cette rencontre doit permettre l’échange sur le quotidien des enfants malades et de leurs proches afin d’aider les familles à mieux vivre avec cette maladie ultra rare qui affecte moins d’une centaine de garçons [...]

Lire la suite