L’aventurier Rémi Camus parraine l’Association française du syndrome de Lowe

by ASLCommuniquésSalle de presse

Rémi Camus devient le parrain officiel de l’Association française du Syndrome de Lowe, qui rassemble les familles d’enfants atteints par cette maladie ultra-rare. L’explorateur et moniteur de survie, remarqué par le grand public en 2018 pour sa participation à l’émission Wild sur M6, était présent à l’assemblée générale annuelle de l’ASL à Paris en mars dernier afin de sceller ce parrainage et de témoigner son soutien aux parents d’enfants malades mobilisés ce jour-là. « Nous sommes très fiers et heureux d’avoir Rémi à nos côtés, témoigne Philippe Ferrer, président de l’ASL, car nous apprécions son humanité, sa disponibilité pour les enfants, sa rage de vaincre et sa capacité à se dépasser. Une détermination dans laquelle se reconnaissent les parents aidants et qui peut aussi être source de motivation lorsque le moral flanche devant les difficultés. » Rémi Camus est en effet en contact avec l’association depuis sa traversée de l’Australie en 2012 et sa collecte de fonds au profit des enfants malades. Il avait, la même année, participé au week-end des familles de l’ASL.

Signature de la convention de parrainage entre Rémi Camus et Philippe Ferrer, président de l'ASL

En devenant parrain de l’Association française du syndrome de Lowe, Rémi Camus s’engage à contribuer à la visibilité de sa cause et à sa notoriété, ainsi qu’à consacrer un peu de son temps aux enfants et à leurs parents. Rémi Camus se joindra par exemple aux familles de l’ASL à l’occasion de leur prochaine rencontre annuelle qui se déroulera en région parisienne fin mai 2019 : « Nous allons proposer aux enfants des activités de découverte de la nature, de nouvelles expériences pour eux, commente Rémi. Je souhaite aussi échanger avec les familles pour mieux connaître leurs attentes et imaginer des projets en commun. »
À propos de Rémi Camus
Fondateur de l’Association Expédition Terre Inconnue, instructeur en techniques de survie et conférencier, Rémi Camus compte à ce jour trois expéditions majeures à son actif. En 2012, il traverse l’Australie en courant, soit 5400 km à travers le bush à la rencontre des aborigènes. Cette aventure lui permet de collecter des dons pour l’ASL. En 2013-2014, il débute son combat pour l’accès à l’eau potable pour tous en descendant le fleuve Mékong à la nage, muni d’un hydrospeed, une épopée de 4400 km à travers six pays. Durant l’été 2018 enfin, il accomplit un tour de France à la nage de 2650 km pour échanger avec grand public, notamment avec les enfants, sur l’état des eaux et du littoral.
À propos de l’ASL et du syndrome de Lowe
Le syndrome de Lowe ou oculo-cérébro-rénal est une maladie génétique à l’origine de handicaps physiques et intellectuels plus ou moins lourds (yeux, reins, cerveau…). Elle est héréditaire, liée au chromosome X : les mères la transmettent, seuls les garçons la développent. Il n’existe pas, à ce jour, de traitement définitif. Créée en 1994, l’Association française du Syndrome de Lowe regroupe une cinquantaine de familles qu’elle informe de leurs droits et accompagne dans leurs démarches et leur quotidien. Elle consacre 15.000 à 30.000 euros par an à la recherche, un budget insuffisant au regard du travail à accomplir pour mieux connaître la maladie. L’ASL est membre de l’Alliance Maladies Rares et d’Eurordis.

En 2012 Rémi Camus collectait des fonds pour l'ASL durant sa traversée de l'Australie

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Contacts presse :
Philippe Ferrer, président de l’ASL, 06 10 34 84 83.
Karine Baudoin, agence RP, 06 30 08 42 14.
 

Nicola Sirkis parraine le Refuge

by CommuniquésLe RefugeSalle de presse

Nicola Sirkis devient parrain officiel du Refuge, l’association de soutien aux jeunes garçons et filles rejetés par leurs proches du fait de leur orientation sexuelle. Le leader d’Indochine, très touché par sa récente rencontre avec les jeunes et les bénévoles de la délégation parisienne du Refuge, motive ainsi son parrainage : « L’homophobie est déjà atroce ; quand elle se situe au sein même de la famille, elle est plus pitoyable encore ! » Pour Nicolas Noguier, président du Refuge, ce parrainage est une évidence : « Les trois heures que nous avons passées avec Nicola Sirkis le 15 juin dernier ont été magiques. Il s’est créé une véritable synergie entre lui, les jeunes présents et notre équipe. Il nous a donc semblé évident de le solliciter. La rapidité de sa réponse prouve que le sentiment était partagé ! »

Nicola Sirkis au Refuge à Paris le 15 juin 2013 - Crédit photo : Bruno Autin.

Les dirigeants du Refuge espèrent que ce nouveau soutien, associé à l’engagement de la chanteuse Jenifer, donnera encore plus de poids à ses actions en faveur des jeunes. Ils comptent associer Nicola Sirkis à leurs principaux combats, en particulier à la lutte contre l’homophobie en milieu scolaire dès la rentrée. Une action cohérente avec le message qu’Indochine a voulu faire passer avec College Boy sur le rejet et la violence.
« Indochine est un groupe intergénérationnel dont la notoriété est internationale, ajoute Nicolas Noguier. Ce parrainage marque une nouvelle étape dans l’histoire de notre association. Nous appelons les fans du groupe à porter le ruban bleu du Refuge, symbole de notre lutte contre l’homophobie et la transphobie. »
Contact presse :
Le Refuge – Karine Baudoin – 06 30 08 42 14.