Les familles touchées par le syndrome de Lowe se ressourcent à La Grande-Motte  

L’Association française du Syndrome de Lowe (ASL) organise son « Week-end des Familles » du 26 au 28 mai 2022 à La Grande-Motte. Un rendez-vous annuel d’échanges, d’information et de convivialité dont les familles qui vivent avec cette maladie rare ont été privées ces deux dernières années compte tenu du contexte sanitaire. Le parrain de l’ASL, l’aventurier Rémi Camus, a préparé une animation surprise pour l’occasion.

Une quarantaine de membres de l’Association française du Syndrome de Lowe se retrouveront durant trois jours au Belambra Club Presqu’île du Ponant à La Grande-Motte à partir du 26 mai prochain. Cette rencontre doit permettre l’échange sur le quotidien des enfants malades et de leurs proches afin d’aider les familles à mieux vivre avec cette maladie ultra rare qui affecte une centaine de garçons en France. Le Montpelliérain Philippe Ferrer, président de l’ASL et administrateur de l’Alliance Maladies Rares, a convié Catherine Lamare, psychologue au Centre National de Ressources Handicaps Rares La Pépinière (CNRHR, à Loos). Cette dernière animera, le samedi matin, deux ateliers sur le thème de la sexualité, l’un à destination des seuls garçons atteints par le syndrome, l’autre pour leurs parents, en collaboration avec Nathalie Caffier, administratrice de l’ASL et ancienne conseillère pédagogique pour enfants déficients visuels du CNRHR. À l’issue de chaque session, Rémi Camus, l’aventurier explorateur parrain de l’association, proposera une animation surprise aux participants. Lors du précédent Week-end des Familles qui avait eu lieu en région parisienne en 2019, Rémi avait emmené un groupe de volontaires en forêt pour les initier aux secrets de la nature et aux gestes de premier secours.

Une pause bienvenue dans un quotidien souvent éprouvant
Le conseil d’administration de l’ASL a prévu un riche programme d’activités, car ce rendez-vous représente surtout une échappée belle pour les enfants et une bouffée d’oxygène pour leurs proches aidants. « L’entourage des garçons Lowe, parents en première ligne – parfois parents isolés –  mais aussi fratries, grands-parents… ont besoin de temps de répit » commente Philippe Ferrer. « Les enfants sont malvoyants ou aveugles. Certains ne marchent pas ou ne peuvent pas manger seuls ; d’autres sont hyperactifs, en demande constante d’attention. Enfin se pose le problème des adultes pour lesquels il faut trouver des structures d’accueil adaptées au polyhandicap. Les parents Lowe se font beaucoup de souci pour l’avenir de leurs enfants. » Le vendredi sera donc consacré à une excursion à bord du Train à Vapeur des Cévennes, à la visite de la Bambouseraie d’Anduze et, en soirée, à la découverte de la Grande-Motte en petit train, privatisé pour l’occasion. Le samedi, après le déjeuner, les familles ASL prendront la direction des Salins du Midi avant une halte découverte au Seaquarium puis une balade autour des étangs de la réserve naturelle de l’Espiguette.

Deux individus sur un million dans le monde ; cinq familles touchées en Occitanie
Le Syndrome de Lowe ou oculo-cérébro-rénal est une maladie génétique à l’origine de handicaps physiques et intellectuels plus ou moins lourds, qui touche principalement les yeux, les reins et le cerveau. Elle est héréditaire, liée au chromosome X : les mères la transmettent, seuls les garçons la développent. Elle touche deux individus sur un million dans le monde, environ cent garçons en France dont au moins cinq en Occitanie. Il n’existe pas, à ce jour, de traitement définitif.
Créée en 1994, l’ASL regroupe une cinquantaine de familles d’enfants malades. Elle s’est donnée comme missions de soutenir ces familles, d’informer le grand public et de financer la recherche pour, un jour, vaincre la maladie.
Informations et dons : www.syndrome-lowe.org


Contact presse : Karine Baudoin • 06 30 08 42 14.

Une jeune Bretonne part sur les traces de Harry Potter et collecte des fonds pour une maladie rare

Faustine Orveillon, jeune Bretonne de 23 ans, s’apprête à sillonner les routes de Grande-Bretagne à vélo pour relier les lieux de tournage des films Harry Potter. Ce projet a pour nom de code Footloose by bike. Il sera magique à plus d’un titre puisqu’il permettra à Faustine de soutenir une association qui lui tient à cœur, celle des familles d’enfants porteurs du syndrome de Lowe, une maladie rare. La jeune femme a ainsi lancé une cagnotte solidaire pour l’aider à financer son voyage et pour collecter des fonds au profit de l’Association française du Syndrome de Lowe (ASL).

Le 21 juin 2022, Faustine Orveillon prendra le ferry à Saint-Malo avec son vélo direction Portsmouth. Au programme de cette sportive passionnée de rugby, un périple de plus de 3000 kilomètres et de 30 000 mètres de dénivelé qui la mènera notamment à Londres, Birmingham, Edinburgh, Glasgow, Liverpool et Cardiff, à la découverte d’une cinquantaine de lieux de tournage des films de la saga Harry Potter. « J’ai baptisé mon projet Footloose by bike car je veux me sentir libre de toute attache, aller à la découverte du monde et vivre des expériences solidaires et engagées » explique la jeune femme, originaire des Côtes d’Armor. « Je veux me dépasser pendant plus de 55 jours, découvrir les paysages qui ont enchanté les adeptes de la saga Harry Potter tout en soutenant l’Association française du Syndrome de Lowe et les familles qui luttent contre cette maladie ultra-rare. »

Une cagnotte en ligne sur GlobeDreamers permet au grand public et à des sponsors potentiels de contribuer à ce projet merveilleux et solidaire. Faustine a déjà collecté les fonds nécessaires à la logistique de son voyage ; l’excédent reviendra à l’ASL qui consacre son budget annuel à l’accompagnement des familles membres de l’association, à l’information sur la maladie ainsi qu’au financement de la recherche. « J’ai fixé un objectif raisonnable de 1400 euros pour avoir des chances de l’atteindre, précise Faustine. J’espère bien sûr le dépasser au profit de l’ASL ! La cagnotte restera en place durant tout mon voyage. »

À propos de Faustine Orveillon
Née à Saint-Brieuc en octobre 1998, Faustine Orveillon grandit à Jugon-les-Lacs dans les Côtes d’Armor, où elle habite toujours. Elle découvre le rugby au lycée de Pommerit-Jaudy. Son Bac en poche, elle prépare une licence STAPS (Activité Physique Adaptée et Santé) à l’Université de Bretagne Occidentale à Brest, tout en jouant en Fédérale 2 au sein du Rugby Club Féminines du Pays de Brest. Elle poursuit ses études à Clermont-Ferrand où elle décroche un master d’Activité Physique Adaptée. En parallèle, elle mène sa carrière sportive au sein de l’ASM Romagnat, qui évolue en Élite 1 et en Fédérale 1. Elle rentre en Bretagne en juin 2021. Depuis septembre dernier, elle effectue un service civique dans un foyer de vie, L’Arche L’Olivier à Bruz.

À propos de l’ASL
Maladie génétique très rare, le syndrome de Lowe (ou oculo-cérébro-rénal) touche trois organes principaux – les yeux, le cerveau, les reins – et cause des handicaps physiques et intellectuels parfois très lourds. Il est provoqué par un gène défectueux sur le chromosome X, un des deux chromosomes qui déterminent le sexe, et touche uniquement les garçons. L’Association française du Syndrome de Lowe, créée en 1994, regroupe une cinquantaine de familles d’enfants malades. Elle s’est donnée comme missions de soutenir ces familles, d’informer le grand public et de financer la recherche pour, un jour, vaincre la maladie.

• Soutenir le projet Footloose by bike : https://bit.ly/FootlooseBB

Suivre le périple de Faustine sur Instagram et sur Facebook : @footloosebybike

• Le blog de Faustine : https://footloose-by-bike.hubside.fr


Contact presse : Karine Baudoin – 06 30 08 42 14.

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L’aventurier Rémi Camus parraine l’Association française du syndrome de Lowe

Rémi Camus devient le parrain officiel de l’Association française du Syndrome de Lowe, qui rassemble les familles d’enfants atteints par cette maladie ultra-rare. L’explorateur et moniteur de survie, remarqué par le grand public en 2018 pour sa participation à l’émission Wild sur M6, était présent à l’assemblée générale annuelle de l’ASL à Paris en mars dernier afin de sceller ce parrainage et de témoigner son soutien aux parents d’enfants malades mobilisés ce jour-là. « Nous sommes très fiers et heureux d’avoir Rémi à nos côtés, témoigne Philippe Ferrer, président de l’ASL, car nous apprécions son humanité, sa disponibilité pour les enfants, sa rage de vaincre et sa capacité à se dépasser. Une détermination dans laquelle se reconnaissent les parents aidants et qui peut aussi être source de motivation lorsque le moral flanche devant les difficultés. » Rémi Camus est en effet en contact avec l’association depuis sa traversée de l’Australie en 2012 et sa collecte de fonds au profit des enfants malades. Il avait, la même année, participé au week-end des familles de l’ASL.

Signature de la convention de parrainage entre Rémi Camus et Philippe Ferrer, président de l'ASL


En devenant parrain de l’Association française du syndrome de Lowe, Rémi Camus s’engage à contribuer à la visibilité de sa cause et à sa notoriété, ainsi qu’à consacrer un peu de son temps aux enfants et à leurs parents. Rémi Camus se joindra par exemple aux familles de l’ASL à l’occasion de leur prochaine rencontre annuelle qui se déroulera en région parisienne fin mai 2019 : « Nous allons proposer aux enfants des activités de découverte de la nature, de nouvelles expériences pour eux, commente Rémi. Je souhaite aussi échanger avec les familles pour mieux connaître leurs attentes et imaginer des projets en commun. »
À propos de Rémi Camus
Fondateur de l’Association Expédition Terre Inconnue, instructeur en techniques de survie et conférencier, Rémi Camus compte à ce jour trois expéditions majeures à son actif. En 2012, il traverse l’Australie en courant, soit 5400 km à travers le bush à la rencontre des aborigènes. Cette aventure lui permet de collecter des dons pour l’ASL. En 2013-2014, il débute son combat pour l’accès à l’eau potable pour tous en descendant le fleuve Mékong à la nage, muni d’un hydrospeed, une épopée de 4400 km à travers six pays. Durant l’été 2018 enfin, il accomplit un tour de France à la nage de 2650 km pour échanger avec grand public, notamment avec les enfants, sur l’état des eaux et du littoral.
À propos de l’ASL et du syndrome de Lowe
Le syndrome de Lowe ou oculo-cérébro-rénal est une maladie génétique à l’origine de handicaps physiques et intellectuels plus ou moins lourds (yeux, reins, cerveau…). Elle est héréditaire, liée au chromosome X : les mères la transmettent, seuls les garçons la développent. Il n’existe pas, à ce jour, de traitement définitif. Créée en 1994, l’Association française du Syndrome de Lowe regroupe une cinquantaine de familles qu’elle informe de leurs droits et accompagne dans leurs démarches et leur quotidien. Elle consacre 15.000 à 30.000 euros par an à la recherche, un budget insuffisant au regard du travail à accomplir pour mieux connaître la maladie. L’ASL est membre de l’Alliance Maladies Rares et d’Eurordis.

En 2012 Rémi Camus collectait des fonds pour l'ASL durant sa traversée de l'Australie


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Contacts presse :
Philippe Ferrer, président de l’ASL, 06 10 34 84 83.
Karine Baudoin, agence RP, 06 30 08 42 14.
 

Un dîner-spectacle à Barr au profit des enfants du Syndrome de Lowe

L’Association française du Syndrome de Lowe organise une soirée solidaire à la Salle des Fêtes de Barr le 5 mai 2018, avec le soutien de la ville et de ses amis. Le groupe PEL MEL animera ce dîner-spectacle au profit des enfants souffrant du syndrome de Lowe, une maladie rare.
Samedi 5 mai prochain, à partir de 19h00, l’Association française du Syndrome de Lowe (ASL), les bénévoles et les entreprises de la région se mobilisent autour d’une famille barroise touchée par la maladie pour proposer à tous ceux qui souhaitent les soutenir une soirée festive et solidaire. À cette occasion, la troupe musicale PEL MEL revisitera 50 années de tubes et accueillera Mikaël, jeune Barrois, chanteur amateur talentueux souffrant du syndrome de Lowe et moteur de cette mobilisation exceptionnelle. Réunies pour la première fois à Obernai pour leur rencontre annuelle, les familles de l’ASL seront accueillies par les Alsaciens afin d’échanger entre elles sur les spécificités et sur leur vécu de la maladie. La soirée du 5 mai permettra de collecter des fonds pour la recherche et le mieux-être de leurs enfants.

La troupe alsacienne PEL MEL animera cette soirée caritative au profit de l'ASL


Le syndrome de Lowe, une maladie ultra-rare
Le syndrome de Lowe ou oculo-cérébro-rénal est une maladie génétique à l’origine de handicaps physiques et intellectuels plus ou moins lourds (yeux, reins, cerveau). Elle est héréditaire, liée au chromosome X : les mères la transmettent, seuls les garçons la développent. Elle touche deux individus sur un million dans le monde, moins de cent garçons en France. Il n’existe pas, à ce jour, de traitement définitif.
Créée en 1994, l’Association française du Syndrome de Lowe regroupe une cinquantaine de familles qu’elle informe de leurs droits et accompagne dans leurs démarches. Elle consacre 15.000 à 30.000 euros par an à la recherche, un budget insuffisant au regard du travail à accomplir pour mieux connaître la maladie. L’ASL est membre de l’Alliance Maladies Rares.

Les familles de l'ASL s'étaient retrouvées en mai 2017 à Agde


Soirée sur inscription :
• Salle des Fêtes de Barr, 5 mai 2018.
• Ouverture des portes à 19h. Spectacle à 20h30.
Tarif unique de 25 euros incluant l’apéritif et le dîner-spectacle.
• Réservations par téléphone au 07 89 30 16 63 ou par mail comitedesfetes[@]barr.fr
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Contact presse local : Ivan Tzeplaeff, 06 45 50 03 31.
 

Une Balade solidaire à Grabels en soutien à l'Association française du Syndrome de Lowe

La Fédération départementale de l’Hérault Groupama Méditerranée organise sa Balade solidaire le 11 juin 2017 au Domaine Mas de Piquet à Grabels. Une marche tous publics au profit de l’Association française du Syndrome de Lowe, une maladie rare.
Pour sensibiliser aux maladies rares et financer des projets, les caisses régionales de Groupama organisent chaque année des Balades solidaires, à l’initiative de la Fondation Groupama vaincre les maladies rares. Le 11 juin prochain, la Fédération de l’Hérault Groupama Méditerranée propose aux marcheurs deux boucles au choix de 5 et 10 km dans la garrigue au nord de Montpellier. Le rendez-vous est fixé au Domaine Mas de Piquet à Grabels à partir de 9h30. Les responsables départementaux de Groupama et les représentants de l’Association française du Syndrome de Lowe accueilleront les marcheurs autour d’un café et les convieront à un apéritif à leur retour au Domaine. Un espace de pique-nique dans le parc sera aménagé pour déjeuner en famille ou entre amis. Les frais d’inscription seront encaissés par les bénévoles de l’ASL qui seront disponibles pour informer les participants sur la maladie et sur les besoins de l’association.
En 2016 les Balades solidaires en France ont mobilisé 20.000 marcheurs et soutenu 60 associations à hauteur de 245.000 euros.
Rendez-vous le 11 juin à 9h30
Domaine Mas de Piquet, Grabels, ancienne route de Ganges (à la sortie de Montpellier).
• Départs 10h et 10h30 pour des boucles de 10 et 5 km.
• Arrivée estimée à 12h00.
• Tarif : 5 euros pour les adultes, gratuit pour les enfants.
• Restauration possible sur place (huitres, tapas, grillades).
Le Syndrome de Lowe, une maladie ultra-rare
Le Syndrome de Lowe ou oculo-cérébro-rénal est une maladie génétique à l’origine de handicaps physiques et intellectuels plus ou moins lourds (yeux, reins, cerveau). Elle est héréditaire, liée au chromosome X : les mères la transmettent, seuls les garçons la développent. Elle touche deux individus sur un million dans le monde, moins de cent garçons en France dont au moins cinq en Occitanie. Il n’existe pas, à ce jour, de traitement définitif.
Créée en 1994, l’Association française du Syndrome de Lowe regroupe une quarantaine de familles en France qu’elle informe de leurs droits et accompagne dans leurs démarches. Philippe Ferrer (Montpellier) la préside depuis 2009. Elle consacre 15.000 à 30.000 euros par an à la recherche par le biais de bourses ou de subventions, un budget insuffisant au regard du travail à accomplir pour mieux connaître la maladie. L’ASL est membre de l’Alliance Maladies Rares.
À propos de la Fondation Groupama
Depuis 2000, la Fondation Groupama œuvre pour impulser et coordonner en son sein une dynamique de lutte contre les maladies rares et leurs conséquences. Elle accompagne les associations et les institutions maladies rares, soutient la recherche et l’innovation, et travaille à la sensibilisation et à l’information des professionnels de santé comme du grand public.
À ce jour, la Fondation Groupama a soutenu plus de 160 associations et financé plus de 600 projets pour un montant de 6,7 millions d’euros.
Contacts presse :
• ASL, Karine Baudoin, attachée de presse, 06 30 08 42 14.
• Groupama Méditerranée, François Prat, responsable départemental institutionnel,
06 86 28 52 04.